ROMA – Il mondo festeggia con la famiglia Buell il primo compleanno del loro bambino, che incredibilmente è sopravvissuto ad una rara e grave malformazione congenita che lo avrebbe dovuto far morire già dopo la nascita.
Il piccolo Jaxon invece sfida la scienza, e spegne la sua prima candelina.
Il bambino è affetto da una forma di anencefalia, un grave difetto neurale dei neonati a causa del quale un bambino nasce senza parti del cervello e del cranio.
E’ una condizione estremamente rara, che porta alla morte quasi immediata dei nascituri.
Ecco perchè Jaxon è un miracolo, e su Facebook, più di 100.000 persone seguono ora la sua straordinaria storia di sopravvivenza marcata dall’hashtag #JaxonStrong.
“Dopo la nostra seconda ecografia a 17 settimane, quando abbiamo scoperto che era un maschio, abbiamo capito che c’era qualcosa che non andava quando il tecnico ha passato gli ultrasuoni sulla sua testa molto lentamente”, racconta mamma Brittany.
Il giorno dopo Brittany ha ricevuto la chiamata dai medici dicendole che c’era un problema con i risultati dell’ecografia e con il bambino
Nelle settimane successive, la coppia è stata trasferita da un medico all’altro e le sono state date cinque possibili condizioni su ciò che poeva essere, tra le quali spina bifida, sindrome di Dandy-Walker e sindrome di Joubert.
I medici hanno dato loro la possibilità di interrompere la gravidanza a 23 settimane, ma la giovane coppia, ha scelto di proseguire.
“E’ stato devastante. Mi si è spezzato il cuore perché qualcosa che ho sempre voluto da tutta la vita stava accadendo, ma poi mi è stato detto che c’era la possibilità che sarebbe potuto nascere morto”, prosegue Brittany.
Il bambino dei miracoli è sopravvissuto alla gravidanza ed è nato con parto cesareo il 27 agosto 2014 con un peso di 1,8 kg.
Ha trascorso le sue prime tre settimane intubato in un reparto neonatale di terapia intensiva a Winnie Palmer Hospital, in Florida, dove i neurochirurghi hanno cercato di capire la sua condizione.
A seguito di molteplici visite in ospedale e due mesi di crisi multiple e problemi del tubo per l’alimentazione, Jaxon è stato portato al pronto soccorso del Boston Children’s Hospital, un ospedale di alto livello degli Stati Uniti per la neurologia pediatrica.
Qui i coniugi Buell hanno trovato una risposta: una vera diagnosi, la microidranencefalia, una malformazione cerebrale estrema, senza una causa, e per la quale non esiste una cura.
“Cerco di rimanere positiva il 99 per cento del tempo, – racconta Brittany – ma c’è anche quell’1 per cento che sa che domani potremmo svegliarci e che Jaxon potrebbe non aver passato la notte. So che ogni giorno potrebbe essere l’ultimo per mio figlio”.
