Roma – Un’adorabile bambina di cinque anni, a causa di una rara condizione genetica, ha gli stessi capelli che sembravano sfidare la gravità di Albert Einstein. La piccola Lyla Grace Barlow, è infatti affetta da una rara malattia genetica conosciuta come ‘La malattia dei capelli impettinabili’.
Le persone affette da questa particolare malattia, possono provare qualsiasi tipo di spazzola o balsamo ma non riusciranno comunque ad avere la meglio sulla loro chioma ribelle. La sindrome si presenta sin dall’infanzia, quando i bambini colpiti vedono i capelli volgere verso un colore argenteo – biondo paglierino, diventare secchi e crespi, crescere in maniera disordinata e senza nessuna possibilità di essere appiattiti con il pettine. La rara condizione, è causata dalla modifica di un gene che porta i follicoli piliferi ad assumere una forma a cuore, anziché la tipica forma tonda. I genitori di Lyla, Mark e Alex, hanno cercato qualsiasi tipo di prodotto che potesse sistemare i capelli della loro bambina, ma senza nessun risultato.
“Alcune persone vedendola ridono, e dicono ‘Quella bambina ha gli stessi capelli che ho io quando mi sveglio’. Quando si parla della Sindrome dei capelli impettibabili, molte persone pensano che si tratti di uno scherzo, ma i capelli di Lyla sono davvero impossibili da pettinare e quando cerchiamo di farlo lei soffre moltissimo. Alcune volte, vorrei davvero rasarle i capelli a zero. Quello che diciamo a Lyla, è di essere felice della sua condizione, perché la rende unica nel suo genere. Quando Lyla è nata, era completamente calva, poi le sono iniziati a spuntare questi capelli color paglierino del tutto indomabili. Ci hanno detto che era affetta da una rara malattia genetica, la stessa di cui era affetto Albert Einstein”.
Questo tipo di malattia, è stato oggetto di studi fin dagli anni Settanta. Le ultime ricerche, hanno dimostrato che l’origine dell’anomalia si trova all’interno della modifica di tre geni fondamentali per la struttura e la forma dei capelli, cioè i geni Pedi3, Tgm3 e Tchh. I primi due, contengono le informazioni di crescita del capello, mentre il terzo regola il fusto del capello. Basta che uno dei tre geni abbia una mutazione e non funzioni regolarmente, perché ci si trovi di fronte ad una chioma ‘ribelle’. Grazie a queste nuove scoperte, forse, nel giro di qualche anno gli studiosi riusciranno a trovare una soluzione a questa rara malattia.
