ROMA – Psoriasi malattia che non trova cura. Almeno per l’84% dei pazienti si è detto deluso dalle terapie seguite. Con l’arrivo dell’estate la psoriasi tende a ‘placarsi’ grazie al sole, ma il problema resta. Più grave che mai. Sui quasi tre milioni di malati in Italia, una gran parte è costretta per tutto il resto dell’anno ad una estenuante ricerca di una terapia efficace. Ricerca che si trasforma in un pellegrinaggio continuo tra medici di famiglia e dermatologi territoriali. Una ricerca che non passa mai per i centri di riferimento (ex Psocare). Il risultato è una delusione che tocca l’84% dei casi e un abbandono delle cure che arriva al 90%. La grave conseguenza è che l’80% dei malati viene colpito anche da depressione.
Psoriasi malattia che non trova cura, la fotografia Adipso
A scattare la fotografia, basata su 5278 schede compilate dai pazienti e 2560 dai medici specialisti, è stata l’Adipso (Associazione per la Difesa degli Psoriasici). Associazione che ha presentato i risultati della propria indagine durante un convegno che si è concluso sabato a Roma. Le schede sono state raccolte dall’associazione lo scorso 29 ottobre. Occasione l’Open Day del Wpd (World Psoriasis Day). Evento svoltosi in 93 cliniche di riferimento regionali (ex Psocare) che hanno aperto le loro porte per fornire informazioni sulla malattia e svolgere visite e consulti gratuiti.
Combattere la delusione dei pazienti
“Dobbiamo fare qualcosa per questa delusione dei pazienti”. Così la presidente dell’Adipso, Mara Maccarone. “Oggi 
ci sarebbero tutti i mezzi per curarsi, ma molti non ci riescono. Questo è un enorme danno per il paziente e per la società. Le schede che abbiamo raccolto fotografano perfettamente la situazione generale. Basti pensare che nei centri di riferimento in pochi anni siamo scesi da 12mila a 6mila pazienti. Un segno tangibile che qualcosa non va e non per colpa dei malati”.
Psoriasi malattia che non trova cura, pochi pazienti nei centri di riferimento
“Un dato che fa molto riflettere”. Ha commentato, invece, la professoressa Ornella De Pità, dermatologa dell’ospedale Cristo Re di Roma. “Delle persone visitate o intervistate all’Open Day solo 102 erano state trattate da un centro di riferimento. Forse anche per questo hanno manifestato una forte delusione per le terapie ricevute. Inoltre la ricerca ha messo in luce una forte richiesta dei farmaci biotecnologici da parte dei pazienti, nonostante ci siano molte alternative prima di arrivare a questa risorsa”.
Un errore nel comunicare
Il problema dell’abbandono della terapia, ha spiegato il professor Nicola Balato, che dirige la dermatologia del Policlinico Federico II di Napoli, si risolve con una migliore comunicazione. “Il problema è di comunicazione. Dobbiamo impostare un percorso di istruzione del paziente – ha suggerito – per fare in modo che segua il più possibile le terapie che proponiamo, anche spiegandogli che magari la prima può non funzionare ma che in quel caso ci sono delle altre ‘armi’ che si possono usare”.
Psoriasi malattia che non trova cura, attenti a obesità e diabete
Una caratteristica dei pazienti emersa dalle schede è la presenza frequente di comorbidità, con le principali che sono risultate l’obesità (il 26% di chi aveva una malattia associataalla psoriasi) e la depressione (23%), oltre che il diabete (13%). “Questo è un problema per chi prende in carico il paziente – ha sottolineato il professor Gianfranco Altomare, direttore del dipartimento di dermatologia dell’Istituto Ortopedico Galeazzi di Milano- perché queste patologie fanno in modo che il paziente non possa usare certi farmaci”.
Psoriasi malattia che non trova cura, la disattenzione delle istituzioni
Durante il convegno sono stati illustrati i numeri e le esperienze delle diverse regioni italiane, da cui sono emersi diversi punti comuni, purtroppo negativi, diffusi su tutto il territorio nazionale. Quasi tutti i responsabili delle cliniche dermatologiche (ex Psocare) presenti al convegno hanno lamentato “una carenza di attenzione da parte delle istituzioni – si legge in un comunicato Adipso – che da un lato non forniscono sufficienti risorse umane per una gestione ottimale dei centri, e dall’altra mettono paletti e ostacoli burocratici all’utilizzo dei più recenti farmaci innovativi”.
Psoriasi malattia che non trova cura, le difficoltà dei pazienti
Tutto questo avviene anche quando la prescrizione dello specialista “risulta appropriata, al solo scopo di risparmiare, contravvenendo all’art. 32 della Costituzione, che dichiara il diritto alla salute di tutti i cittadini, e dal decreto dell’OMS inviato a tutte le nazioni, dove si dichiara che la psoriasi è una malattia grave e che il paziente va preso in carico e curato. A questo si aggiunge la spesa, onerosa per il paziente, dovuta agli alti costi del ticket, per le prestazioni diagnostiche che servirebbero a monitorare la malattia in corso. Quasi tutti, infine, hanno lamentato uno scarso coordinamento con gli altri attori del sistema, dai medici di famiglia ai dermatologi privati, e delle Asl, che porta ad avere pochi pazienti nei centri di riferimento preposti, per competenza, dalla Regione, per una migliore gestione della patologia- conclude l’Associazione per la Difesa degli Psoriasici- spesso sottovalutata dalle istituzioni”.
