‘Andare lontano’, la campagna di Telethon per bambini affetti da malattie rare

ROMA – Un videoracconto della storia di Christian (interpretato dall’attore Christian Marconcini) e di sua sorella Guenda, una bambina affetta da una malattia genetica rara che ancora non e’ mai potuta andare a scuola. È questa la storia al centro della campagna ‘Andare lontano’ di fondazione Telethon: due fratelli che condividono scoperte ed esperienze, come il primo giorno di scuola, in attesa che anche Guenda possa viverlo.

Guenda e’ nata con l’Ada-Scid, una grave patologia del sistema immunitario, ma grazie alla terapia genica messa a punto dai ricercatori Telethon all’Istituto di Milano, anche lei potra’ frequentare la scuola il prossimo anno e #andarelontano. Christian porta con se’ due zainetti, non uno soltanto, e raccoglie segretamente in uno dei due tutto cio’ che incontra lungo il suo percorso, oggetti, emozioni, sguardi.

Quello zaino pieno della speranza di nuovi inizi, di nuovi sogni e nuovi progetti, servira’ a regalare la bellezza di questo momento a Guenda, per aiutarla a riappropriarsi di una delle tappe piu’ belle della vita. Per sognare, insieme, di andare lontano, in un racconto emozionante del legame unico e speciale tra due fratelli.

Per un bambino con una malattia genetica rara poter andare a scuola e condividere momenti di studio e di gioco con gli altri bambini e’ una grande conquista. Attraverso un impegno costante nella ricerca scientifica, fondazione Telethon lavora ogni giorno perche’ tanti altri bambini come Guenda possano andare lontano, crescere e avere un futuro.

 

“Circa il 4% dei bambini nati in Europa ogni anno e’ affetto da una malattia rara- dichiara il direttore generale di fondazione Telethon Francesca Pasinelli- Malgrado la rarita’ di queste patologie, in Europa sono oltre 30 milioni le persone colpite e nel 70% dei casi i sintomi si manifestano nei primi anni di vita. Spesso non esistono terapie, eppure i tanti bambini nati con malattie genetiche rare meritano di essere aiutati a riappropriarsi del loro futuro. È quello che fondazione Telethon sta facendo per Guenda. Ma anche per Valentina, Rafael, Parker, Sebastian, Widad, Tommaso, Schana e i tanti altri piccoli pazienti venuti da tutto il mondo nei nostri istituti di ricerca, per andare lontano. Il nostro lavoro quotidiano e’ dedicato a loro e cerca di sviluppare terapie per cambiare la loro vita. Ma per farlo- sottolinea Pasinelli- abbiamo bisogno della sensibilita’ e del contributo di tutti a sostegno della ricerca”.

Per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, sara’ possibile partecipare attivamente alla campagna Andare lontano, dal 1 al 30 settembre 2018, donando tramite il numero solidale 45510. Il valore della donazione sara’ di 2 euro per ciascun sms inviato da cellulari Wind Tre, Tim, Vodafone, PosteMobile, Coop Voce e Tiscali. Sara’ di 5 o 10 euro per ogni chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa Tim, Wind Tre, Fastweb, Vodafone, Tiscali, Twt, Convergenze e PosteMobile. Sara’ possibile partecipare alla campagna anche con una donazione su www.andarelontano.it.

Sono numerosi i partner aziendali che hanno deciso di sposare questo momento di comunicazione sociale, attivandosi per il sostegno ad #andarelontano. Adr-Aeroporti di Roma, Az-Oral B, Cnh Industrial, Ferrarelle, Italo-Nuovo Trasporto Viaggiatori, Sea Milan Airports e Trops affiancano fondazione Telethon promuovendo i contenuti della campagna attraverso i propri circuiti di comunicazione interna ed esterna e avviando iniziative di raccolta fondi destinate a sostenere la ricerca scientifica.

I fondi raccolti andranno a sostenere la ricerca scientifica dell’Istituto San Raffaele Telethon di Milano, eccellenza italiana nel campo della terapia genica, andando a finanziare in particolare la ricerca nel campo del deficit del sistema immunitario, grazie alla quale molti bambini si stanno riappropriando delle tappe piu’ belle della loro vita.