Niccolò, affetto da sindrome rara e la sua 'conquista di libertà'

Niccolò, affetto da sindrome rara e la sua ‘conquista di libertà’

La storia di un ragazzo che ha preso la patente nonostante le difficoltà
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MILANO – ‘Mi chiamo Niccolò Festini, ho 21 anni e abito con la mia famiglia a Romano di Lombardia, in provincia di Bergamo. Sono un ragazzo sensibile, disponibile, un po’ ansioso, molto timido e con tanta voglia di conoscere nuova gente. Quando ero alle scuole medie mi è stata diagnosticata la sindrome di Cornelia de Lange in forma lieve. Si tratta di una malattia genetica rara, ma questa non mi ha impedito di fare le stesse cose degli altri ragazzi’. Si è presentato così Niccolò Festini quando diregiovani.it lo ha incontrato a Milano, durante uno dei ‘weekend di Figino’.

Niccolò nel tempo libero frequenta l’associazione ‘Famiglie Sindrome di Williams Onlus’ (AFSW) che dal 2003 lavora sul territorio lombardo per favorire una migliore integrazione e accettazione delle persone affette da due sindromi molto rare: ‘Williams’ e ‘Cornelia de Lange’. La sindrome di Williams è una malattia rara, poco nota e di difficile diagnosi, che colpisce un bambino ogni 12.000. ‘Le persone affette da questa sindrome- si legge nel sito- presentano una particolare costellazione di talenti e deficit cognitivi. Ma a difficoltà motorie si accompagnano grandi capacità comunicative. La loro personalità socievole e loquace emana un entusiasmo contagioso. Queste persone, letteralmente, vivono di entusiasmo e positività’.

La sindrome di Cornelia de Lange, invece, spiegano gli esperti genetisti Anna Cereda e Angelo Selicorni ‘è una condizione plurimalformativa complessa che comporta ritardi nello sviluppo psicomotorio e cognitivo, mani e piedi piccoli, irsutismo e, in un terzo circa dei soggetti, difetti in riduzione degli arti. Una caratteristica tipica di questi soggetti è l’importante compromissione delle capacità espressive verbali, mentre la capacità di comprensione risulta meno compromessa. Sul piano comportamentale sono segnalate scarsa capacità di attenzione e concentrazione, iperattività, oltre che l’insorgenza di disturbi ansiosi e ossessivo-compulsivi’.

L’associazione milanese è nata quindi per portare avanti dei progetti di autonomia e semi-residenzialità (‘I weekend di Figino’ come li chiamano loro) nel quale i partecipanti -un massimo di sei ragazzi e due operatori- si calano in un contesto di convivenza di quattro giorni alla settimana. Dal 2016 a oggi questi weekend si sono svolti, appunto, a Figino, un borgo alle porte di Milano, in un contesto di housing e co-housing sociale. Da qui a breve invece l’associazione traslocherà in via Mosè Bianchi, sempre a Milano, dove ha sede un appartamento confiscato alla criminalità organizzata, messo a bando e aggiudicato da AFSW lo scorso marzo. È qui che sorgerà la nuova ‘casa’ dei ragazzi e per loro questa rappresenta un’importante novità: la struttura infatti si trova nello stesso quartiere dove i giovani partecipanti si ritrovano due sabati al mese, per uscite e attività pomeridiane in piazza Wagner. ‘È un valore aggiunto per noi che svolgiamo percorsi di autonomia coi ragazzi e lavoriamo su tutto quello che ha a che fare con gli spostamenti, il reperimento di mezzi pubblici e di informazioni- ha spiegato a diregiovani.it il responsabile educativo Luca Lattuada di AFSW- perché i ragazzi sono più stimolati a sviluppare la propria autonomia in un contesto cittadino’.

Quest’anno sono 38 gli aderenti ai progetti di autonomia e residenzialità dell’associazione e provengono soprattutto da Lombardia, Piemonte, Veneto, Toscana, Lazio ed Emilia-Romagna. All’incirca 35 partecipano regolarmente ai percorsi del sabato mentre una quarantina di giovani si è iscritta all’ultimo stage estivo.
‘Da quando ho terminato il liceo frequento l’associazione AFSW onlus di Milano- ha raccontato a questo proposito Niccolò- sono felice di aver incontrato tanti ragazzi solari con disabilità lievi e degli educatori davvero fantastici. La cosa positiva è che sento alcuni ragazzi tutti i giorni via whatsapp o sui social e questo mi fa piacere perchè mi fa sentire meno solo. Durante il mio tempo libero mi piace anche ascoltare la musica, navigare in internet, utilizzare i social e, soprattutto, adoro seguire il calcio, che è anche il mio sport preferito. Amo molto utilizzare il computer e le cose tecnologiche- ha proseguito Niccolò, sempre molto preciso e dettagliato nelle risposte- ho persino preparato la mia tesina di maturità intitolata ‘Digito ergo sum-Internet: come la rete ha cambiato le nostre vite’ sulla storia di internet con i relativi vantaggi e svantaggi’.

Niccolò ha un diploma di liceo delle scienze umane, dove ha fatto la maturità nel 2017: ‘È stata una scuola per me molto impegnativa, perché c’è sempre stato molto da studiare e quindi trascorrevo tutti i pomeriggi sui libri, spesso con mia mamma che mi dava una mano nello studio. Nella mia classe, inoltre, c’era il progetto ‘Generazione web’ ed è proprio grazie a quello che ho imparato ad usare bene il computer- ha raccontato Niccolò che poi ha aggiunto, senza vergogna- Ho avuto anche dei momenti non molto belli, perché alcuni compagni di classe mi prendevano in giro, mi facevano degli scherzi e mi isolavano e tutto questo mi ha creato delle insicurezze che ancora ho, perché ho sempre paura di dire o fare qualcosa di sbagliato e mi è rimasta la paura di parlare con gli altri. La mia famiglia mi ha aiutato anche in quei momenti difficili e sono riuscito comunque a terminare il liceo. Il diploma era il mio obiettivo fin dall’inizio, anche perché sapevo che quel ‘pezzo di carta’ avrebbe potuto darmi delle possibilità in più per trovare un lavoro’. E così è stato: ‘attualmente sono un impiegato presso un’azienda che si trova a undici chilometri da casa mia. Lavoro tutti i giorni 6 ore al giorno, e mi trovo bene. In generale, mi occupo di inserire al computer i dati delle analisi di laboratorio che vengono fatte in azienda da un chimico e di inviare i relativi file ai clienti. Mi occupo anche di archiviare i vari documenti nei faldoni’.

Ma da quest’anno, nella vita quotidiana sempre un po’ movimentata di Niccolò, c’è un’ulteriore importante novità: la patente dell’auto. ‘Ho deciso di iscrivermi a scuola guida dopo l’esame di maturità, perché altrimenti non avrei avuto molto tempo libero per studiare la teoria. La patente avrebbe potuto rendermi più indipendente, soprattutto per il lavoro, anche perché io non vivo in una grande città, quindi capita che diventi difficile raggiungere alcuni luoghi semplicemente usando i mezzi pubblici. Prima di iscrivermi in autoscuola ho dovuto fare una visita in commissione per avere l’idoneità. Ho iniziato a frequentare le lezioni a fine luglio 2018 ed ho conseguito la patente B il 1 marzo 2019. Sono riuscito a superare l’esame di teoria e pratica al primo tentativo e per far questo mi sono davvero impegnato molto. Per quanto riguarda le guide, ne ho fatte alcune in più rispetto alle 6 ore obbligatorie perchè non mi sentivo sicuro’.

‘All’inizio mi sembrava difficilissimo- ha ammesso Niccolò- perchè ci sono tanti passaggi da fare, mentre si deve far attenzione alla strada, ai cartelli stradali e a molto altro. Ho anche avuto dei momenti di sconforto, perché avevo un po’ di paura, ma mi sono fatto coraggio e mi sono esercitato tanto anche a casa con mio papà. Alla fine i miei sacrifici sono stati ripagati. Un po’ di paura c’è ancora ma sono sicuro che col tempo riuscirò a prendere sempre più sicurezza’.

Con la sua auto – ‘anche se ho fatto l’esame per la patente B con cambio manuale, ho deciso di comprarmi una piccola auto col cambio automatico’ ci ha tenuto a precisare – per il momento va e torna dal lavoro o esce con i suoi genitori nel weekend. Ma non ha fatto mistero del suo ‘sogno nel cassetto: trascorrere qualche weekend al mare in località diverse con qualche amico, sfruttando l’auto per visitare sempre nuovi posti. Chissà, magari in futuro riuscirò a realizzarlo’. ‘Avere una macchina ed essere autonomo negli spostamenti- ha concluso Niccolò- per me significa indipendenza e libertà. Penso che sia una bella conquista, perché in futuro dovrò comunque imparare ad essere autonomo a 360 gradi’.

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