ROMA – “Sono stanca di vivere con questa malattia”: con queste parole Valentina Maureira aveva commosso il mondo, riaccendendo la discussione sull’eutanasia e l’etica medica.
Dopo pochi mesi da quel disperato appello, seguito da un focolare di speranza con il suo ripensamento, la ragazza cilena è morta a 14 anni, sconfitta da quella malattia che le aveva fatto perdere la voglia di vivere.
Malata di fibrosi cistica, Valentina aveva visto morire per lo stesso male il fratellino di 6 anni e il suo migliore amico e compagno di ospedale.
“Vedere che stava dando tutto quello che poteva, al 100% e anche così soffriva, vederlo morire, mi ha veramente sconvolta”, aveva raccontato in un’intervista.
A dare la notizia della sua morte, la sorella con un toccante post su Facebook: “Grazie a tutti quelli che le sono stati vicino. Se ne va dopo una lunga battaglia. D’ora in avanti sarà per sempre un angelo”.
Valentina aveva scosso il mondo con un video messaggio diventato virale a febbraio in cui supplicava il governo cileno di concederle il permesso di morire, perché stanca della sua lotta con la fibrosi cistica.
L’eutanasia non è legale in Cile.
Il presidente del paese Michelle Bachelet dopo l’accorato appello ha fatto visita all’ospedale dell’Università Cattolica di Santiago, parlando con la ragazza e suo padre per più di un’ora.
Molte persone hanno dato un appoggio umano alla ragazza dopo aver visto il suo video.
Proprio l’incredibile affetto della gente aveva spinto Valentina a riconsiderare la sua richiesta: a marzo aveva dichiarato al quotidiano El Mercurio, che voleva continuare a battersi:
“È stata la gente a portarmi a ripensare la mia decisione”.
Quella è stata la sua ultima intervista.
Valentina è morta giovedì 14 maggio a seguito di alcune complicazioni polmonari causate dalla malattia.
Che cos’è la fibrosi cistica?
La fibrosi cistica , o FC, è una malattia genetica ereditaria delle ghiandole secretorie, quelle che controllano la produzione di muco e sudore.
Il muco è una sostanza che riveste i tessuti di alcuni organi e cavità del corpo, come i polmoni e il naso.
Normalmente, è scivoloso e acquoso e mantiene i rivestimenti umidi e impedisce loro di seccarsi o di infettarsi.
Il muco dei pazienti affetti da FC diventa denso e appiccicoso, si accumula nei polmoni e blocca le vie respiratorie.
L’accumulo di muco facilita la crescita dei batteri, con ripetute e gravi infezioni polmonari.
Nel corso del tempo, queste infezioni possono danneggiare gravemente i polmoni.
Il muco denso e appiccicoso può anche bloccare i tubi, o condotti, nel pancreas (un organo nell’addome).
Come risultato, gli enzimi digestivi non possono raggiungere l’intestino tenue.
Questi enzimi aiutano a scomporre il cibo.
Senza di loro, l’intestino non è in grado di assorbire completamente i grassi e le proteine.
Ciò può causare una carenza di vitamine e malnutrizione perchè le sostanze nutritive passano attraverso il corpo senza essere utilizzate.
Si può anche avere feci voluminose, gas intestinale, pancia gonfia da stipsi grave, dolore o fastidio.
La fibrosi cistica causa anche la sudorazione salata.
Così, quando si suda, si perdono grandi quantità di sale.
Questo può sconvolgere l’equilibrio di minerali nel sangue e causare molti problemi di salute, come la disidratazione (mancanza di liquido nel corpo), aumento della frequenza cardiaca, affaticamento, debolezza, diminuzione della pressione sanguigna, colpi di calore.
Le patologie epatiche sono la terza causa più comune di morte correlata alla fibrosi cistica.
La FC provoca anche l’infertilità negli uomini, e la malattia può rendere più difficile per le donne rimanere incinta.
