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La storia di Johanna, la donna allergica a tutto. Anche al marito

johanna donna allergica a tutto mcasROMA – Johanna Watkins è allergica a quasi tutto, marito compreso.
E non è un modo di dire.
La donna, 29 anni del Minnesota, soffre di una grave forma di Sindrome da attivazione dei mastociti (MCAS), una rara e debilitante malattia del sistema immunitario.
A causa del disturbo, il suo corpo sviluppa shock anafilattici a qualsiasi cosa.
In sostanza, Johanna soffre più di un centinaio di allergie che la metteno in costante pericolo di vita: una di queste include il marito.

La donna allergica a tutto

Johanna ha un elenco aggiornato di oltre un centinaio di allergie, tra cui molti cibi, profumi, e vari fattori ambientali.
Pochi mesi fa ha iniziato a sviluppare reazioni allergiche alle sostanze chimiche naturali e agli odori del corpo che le persone rilasciano.
Per salvarsi la vita, dunque, deve stare anche lontana dal marito.

Anche se felicemente sposati, i due vivono sotto lo stesso tetto ma in aree separate, e non sono più in grado di stare insieme.

Scott, il marito, vive al paino terra. Al fine di rimanere in vita e in costante anafilassi, Johanna è chiusa in una mansarda sigillata al terzo piano, circondata da depuratori d’aria.
Comunicano parlando attraverso la porta, al telefono o in chat.

Al momento, il corpo di Johanna tollera solo la presenza di suoi fratelli, che hanno assunto il ruolo di tutori.
Per entrare nella sua stanza, comunque, devono utilizzare saponi specifici, non mangiare speziato e cambiarsi d’abito.

Johanna può mangiare solo 15 cibi, spezie comprese, tra cui manzo, agnello, sedano e carote.

Le sue condizioni sono tali da avere gravi reazioni allergiche anche solo se qualcuno cuoice una pizza a un chilometro di distanza.
Per questo può lasciare la sua stanza solo per andare in ospedale.

Ma non è stato sempre così.

La coppia si è sposata nel 2013, e fino a quel momento la condizione di Johanna non era così grave.
Soffriva di eruzioni cutanee, problemi intestinali e mal di testa, ma non si sarebbe mai aspettatata che di lì a quattro anni si sarebbe trovata a vivere quasi completamente in quarantena.
Ogni volta che il marito le si avvicinava iniziava a tossire.

Non vi è alcuna cura conosciuta per questa malattia.

I farmaci che si usano comunemente per trattare la malattia non sono riusciti a migliorare le condizioni di Johanna.
Del suo caso se ne è occupato il Dr. Lawrence Afrin dell’Università del Minnesota, uno dei maggiori esperti della MCAS.
Di recente Johanna si è sottoposta a quattro cicli di chemioterapia, nel tentativo di fermare la forma aggressiva della malattia.
Purtroppo, la chemio non è stata sufficiente.
Nelle prossime settimane la donna dovrà provare nuove cure e diversi farmaci.

Sindrome da attivazione dei mastociti (MCAS)

La sindrome da attivazione dei mastociti (MCAS), anche comunemente indicato come disturbo di attivazione dei mastociti (MCAD), è una rara condizione immunologica in cui i mastociti rilasciano in modo inappropriato ed eccessivo i mediatori chimici (leucotrieni e istamine), con conseguente manifestazione di una serie di sintomi cronici, a volte anche shock anafilattici.

I pazienti con MCAS hanno un numero normale di mastociti che non funzionano correttamente e sono iper sensibili agli stimoli.
MCAS è ancora una condizione poco conosciuta ed è un tema attuale della ricerca.

Non ci sono cause note, ma sembra possa essere una condizione ereditaria.
La condizione può essere lieve, ma può aggravarsi. I sintomi tenhdono a peggiorare lentamente con il tempo.

A cuasa della eterogeneità dei sintomi, la MCAS può essere difficile da diagnosticare.