ROMA – Questo dolcissimo bambino è amorevolmente chiamato dalla mamma “Il Pinocchio reale” per il suo naso sporgente.
Ollie Trezise soffre di una rara condizione genetica a causa della quale una parte del cervello è fuoriusicta da una fessura del cranio sviluppandosi nel setto nasale.
Il bambino di 21 mesi è stato costretto a sottoporsi a diverse operazioni dolorose per aiutarlo a respirare.
Mamma Amy è orgogliosa di suo filgio, e ha dovuto far fronte all’ignoranza della gente che in più di un’occasione ha espresso commenti crudeli, come “non avrebbe dovuto darlo alla luce”.
Ollie soffre di encefalocele, l’erniazione di tessuto cerebrale e meningeo a causa di una malformazione congenita del cranio.
Amy ha scoperto che c’era qualcosa di diverso in Ollie dall’ecografia della 20esima settimana, quando i medici le dissero che aveva del tessuto molle inaspettatamente in crescita sul suo volto.
Tuttavia, era ancora scioccata dalla sua condizione anche quando è ventuo alla luce presso l’Ospedale Universitario del Galles nel febbraio 2014.
Amy, che nel frattempo si è separata dal padre di Ollie, ha raccontato che la prima volta che lo ha preso in braccio era così sorpresa che quasi non riusciva a parlare.
“Era così piccolo, ma c’era questo enorme grumo delle dimensioni di una pallina da golf sul naso. In un primo momento non ero sicuro di come lo avrei vorrei affrontato. Ma sapevo che lo avrei amato nononostante il suo aspetto”.
Una risonanza magnetica ha poi confermato che il nodulo era un encefalocele, e nel caso di Ollie, il cervello si era riversato sul naso, facendolo sporgere.
Nel corso dei successivi nove mesi, il corpo di Ollie è cresciuto, così come il suo naso, proprio come Pinocchio.
I medici hanno detto a sua madre terrorizzata che avevano bisogno di operarlo per aprire il passaggio nasale e permettendogli di respirare correttamente.
Oggi Ollie è un frizzante bambino che ama giocare nella sua piscina con la sorellina Annabelle.
Amy vuole diffondere la sua storia per rendere le persone consapevoli della condizione e per evitare che i bambini subiscano atti di bullismo.
Ollie avrà bisogno di ulteriori interventi in futuro, ma i medici sono in attesa di vedere come il suo cranio si svilupperà prima di eseguire qualsiasi intervento chirurgico più invasivo.
CHE COS’E’ L’ENCEFALOCELE?
Gli encefaloceli sono difetti congeniti rari associati ai difetti causati dalla parziale mancanza di fusione ossea nel cranio, che lascia quindi un varco attraverso il quale una parte del cervello sporge.
In alcuni casi, il liquido cerebrospinale o le membrane che coprono il cervello (meningi) possono passare attraverso questa fessura.
La porzione del cervello che sporge all’esterno del cranio è solitamente coperta da pelle o da una membrana sottile, facendolo assomigliare ad una piccola sacca. Il tessuto sporgenti può essere posizionato in qualsiasi parte della testa, ma più spesso colpisce la parte posteriore del cranio (zona occipitale).
La maggior parte degli encefaloceli sono difetti di nascita grandi e significativi che sono diagnosticati prima della nascita.
Tuttavia, in casi estremamente rari, alcuni possono essere piccoli e passare inosservati.
La causa esatta è sconosciuta, ma molto probabilmente la condizione è il risultato dalla combinazione di diversi fattori.
Le incidenze sono rare e nella maggioranza dei casi, il giusto approccio è un intervento chirurgico per mettere la parte del cervello fuori del cranio nella posizione corretta e chiudere l’apertura.
I neurochirurghi spesso sono in grado di riparare anche grandi encefaloceli senza causare al cervello del bambino la perdita della capacità di funzionare.
