Roma – Ogni volta che Virsaviya ride, il cuore le esce fuori dal petto. Virsaviya Borun, è una bambina nata con una rarissima condizione denominata Pantalogia di Cantrell o sindrome toraco-addominale, per la quale il cuore le batte fuori dal petto.
La sindrome di cui è affetta, è così rara che colpisce appena un individuo su un milione di neonati. Una percentuale bassissima, eppure alcuni casi esistono e di solito chi ne è affetto non riesce a vivere oltre i sei anni. “Questo è il mio cuore. Solo io ho questa cosa,” ha detto la bambina in un’intervista per la BBC.
“Quando mi vesto sto sempre molto attenta, non voglio fare del male al mio cuore. E posso correre, volare, saltare… Beh, in realtà non potrei correre ma adoro farlo!,” ha continuato. Sette anni fa, quando Virsavya è nata, i medici avevano avvertito sua mamma, Dari Borun, di prepararsi al peggio.
“Poco dopo il parto, i dottori mi avevano informato del fatto che Virsavya fosse affetta da una rarissima condizione, e che non sarebbe sopravvissuta. Quando l’ho vista per la prima volta e ho visto come batteva il suo cuoricino, per me è stato un momento unico. Virsavya, è viva e in grado di respirare e fare qualsiasi altra cosa facciano le sue coetanee,” ha affermato Dari.
Qualche anno fa, Dari e suo marito hanno deciso di trasferirsi negli Stati Uniti per poter cercare qualche soluzione chirurgica per Virsavya. Sfortunatamente però, la pressione della bambina è troppo debole per poter essere operata e sopravvivere. La donna, ha aggiunto: “Quando mi hanno detto che non poteva essere operata, ero davvero triste perché continuavo a pensare che sarebbe potuta morire da un momento all’altro. Non è facile per Virsavya vivere con il cuore fuori dal petto, perché è davvero fragile. Deve stare molto attenta a non cadere, perché sarebbe davvero pericoloso per lei – potrebbe addirittura morire”.
