‘Il tempo con mio fratello’: Giorgia, 10 anni, racconta la sindrome di Alexander che ha colpito il fratellino

Ha 10 anni e ha già scritto un libro. È breve, con poche sagge parole e tanti disegni per descrivere l malattia neurodegenerativa di Nicolò, 7 anni

ROMA – Giorgia ha 10 anni e ha già scritto un libro. È breve, con poche e sagge parole e tanti disegni colorati. Non parla di principesse e cavalieri, ma di suo fratello Nicolò, 7 anni. Si intitola “Il tempo con mio fratello”, perché il tempo è un bene prezioso e Giorgia l’ha dovuto imparare troppo in fretta.

Nicolò infatti è uno dei sessanta italiani, adulti e bambini, portatori di sindrome di Alexander, una forma molto rara di leucodistrofia neurodegenerativa che colpisce la sostanza bianca del cervello.

Il mostro, come chiamano la malattia in famiglia, irrompe nelle vite di mamma Stefania, papà Domenico e della piccola Giorgia nel settembre del 2014, quando Nicolò ha appena 8 mesi. La diagnosi non gli dà neanche tre anni.

Da allora ogni ipotesi sul futuro di Nicolò è sospesa e la vita dell’intera famiglia si divide tra casa, ospedale e Casa Sollievo Bimbi di VIDAS, uno dei pochissimi hospice pediatrici in Italia. Giorgia scrive il suo racconto proprio qui e ne fa dono agli operatori dell’associazione che si prendono cura di suo fratello. Gli stessi che ora continuano a portargli le cure palliative a domicilio.

“Il tempo con mio fratello” è il racconto per istantanee di un amore fraterno che vola alto, oltre la malattia e l’ignoranza di chi non capisce quanto è speciale Nicolò e quanto sia prezioso vivergli accanto. È un messaggio rivolto a tutti, che insegna a sorridere alla vita, apprezzandone ogni istante. Il desiderio di Giorgia è che il suo racconto raggiunga il maggior numero di persone. Per questo VIDAS l’ha trasformato in un breve video animato che diffonde in occasione della Giornata internazionale dei fratelli (31 maggio) e il secondo anniversario di Casa Sollievo Bimbi (4 giugno). Con la speranza che un po’ della forza di Giorgia e Nicolò arrivi a chi ne ha più bisogno.

 

2021-05-31T18:27:09+02:00

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