“La diagnosi di sclerosi multipla non e’ la fine ma l’inizio di un nuovo percorso di vita, qualche volta un po’ più difficoltoso ma un piano B che dobbiamo accettare e che qualche volta si rivela anche migliore del piano A che ci eravamo prefigurati”.
Sono nelle parole di Angela Martino presidente nazionale AISM Onlus, la forza e la motivazioni alla base della nona edizione del convegno #GiovaniOltrelaSM, in programma oggi e domani presso il A.Roma Lifestyle Hotel in via Giorgio Zoega 59.
Un appuntamento ormai imperdibile per centinaia di ragazzi under 35 con sclerosi multipla, un evento che spesso rappresenta il primo contatto, non solo con l’Associazione, ma anche con altri giovani che condividono la stessa esperienza.
L’inizio di un legame che può cambiare la vita, un momento di informazione con gli esperti nel campo della SM e di incontro con tantissimi ragazzi che affrontano le stesse sfide.
La due giorni prevede infatti focus e incontri su diverse tematiche legate alla malattia, ma anche aggiornamenti dal mondo della ricerca scientifica, informazioni sulla gestione quotidiana della SM, sui diritti, con la possibilità di fare domande e interagire direttamente con i professionisti presenti, oltre a laboratori esperienziali dedicati al benessere fisico.
“Il senso di questa giornata- spiega all’Agenzia Dire, Angela Martino presidente nazionale AISM Onlus– e’ un’opportunità che i giovani con sclerosi multipla vogliono fortemente cogliere per informarsi. Perche’ un giovane informato ha meno paura di affrontare la sclerosi multipla nella quotidianità e riesce a districarsi meglio in un mondo dove non sempre i diritti vengono garantiti e perche’ un giovane informato un domani sarà un cittadino sempre più attivo nella società futura”.
Ad aprire la giornata di oggi, tra gli altri, l’intervento del professor Antonio Uccelli, responsabile del Centro studi e cura sclerosi multipla dell’Università di Genova.
“Eventi come questi aiutano ad informarvi – spiega alla platea di giovani il professor Uccelli -Le scelte che fate adesso non impattano sulla vostra vita adesso ma fra 15 o 20 anni. Perche’ alcuni medici non dicono che la storia naturale della sclerosi multipla, prevede che il paziente in circa l’80% dei casi se non si cura o si cura male arriva a disabilita’ dopo 20 anni. Io ve lo devo dire perche’ questo vi permettarà di fare delle scelte consapevoli e fare in modo che questo non succeda”.
Oltre 300 i ragazzi provenienti da tutta Italia che stanno partecipando all’evento. I numeri infatti parlano chiaro: l’Italia e’ un paese a rischio medio-alto di sclerosi multipla, con un costo per il SSN di oltre 5 miliardi dove ogni anno a 3.400 persone viene diagnosticata la malattia. Un nuovo caso ogni 3 ore. Delle 114.000 persone colpite, il 10% sono bambini. E’ la seconda causa di disabilita’ nei giovani dopo gli incidenti stradali, colpisce per lo piu’ persone trai 20 e i 40 anni, soprattutto donne, e in tutto il mondo si contano circa 3 milioni di casi.
“L’aspetto psicologico e’ molto importante- spiega all’agenzia Dire, Giovannetti Ambra Mara, Psicologa e psicoterapeuta della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta di Milano che aggiunge– Non cambia la realtà dei fatti ma cambia il modo in cui ci possiamo rapportare a questi fatti e questo può fare una grande differenza nel senso che e’ una variabile che davvero cambia il modo di vivere la nostra vita insieme alla sclerosi multipla. Penso anche che la società di oggi sia pronta ad accettare un messaggio del genere. La discriminante e’ la disponibilità degli altri ad avvicinarsi alle cose e a fare questa esperienza”.
A confortare giorno dopo giorno e’ lo stato della ricerca come confermato dal professor Luca Battisitini neuroimmunologo della Fondazione Santa Lucia di Roma.
“Partecipo a questo evento ogni anno con grande gioia perchè questi ragazzi sono molto giovani e perche’ finalmente possiamo dargli una qualità di informazione e un atteggiamento più ottimistico rispetto a quello degli anni passati” –dichiara il prof. Battistini. “Quando io venti anni fa ho fatto la specializzazione in neurologia non esisteva terapia nella sclerosi multipla adesso siamo a 14 farmaci possibile e si riesce ad avere una malattia sotto controllo in quasi 2/3 dei pazienti. E’ assolutamente gratificante- ha aggiunto– parlare con questi giovani che hanno un sacco di curiosità perchè neo diagnosticati ed e’ bellissimo poter esser qui e poterli tranquillizzare e dargli questa visione ottimistica di come e’ possibile tenere sotto controllo questa malattia e di quanto ormai si conosce nell’ambito della sclerosi multipla”
